CHARTE de l’association
SOS CANCER ENFANT

Parents douloureusement touchés par la maladie, Yves Pihin et Jean Marc Lévy Dreyfus ont décidé, à la mémoire de leurs enfants Fanny et Franck Alain, de se réunir en association pour partager leur expérience en aidant et informant les familles des 1800 à 2000 enfants qui chaque année contractent l’une des dizaines de variantes de la maladie généralement appelée Cancer.

Ils appelent à se joindre à leur action toute personne qui adhère aux objectifs suivants :

I.                     AIDER ET S’ENTRAIDER

Aider les familles d'enfants atteints d'un cancer, en fournissant informations, témoignages, partage d'expérience, glossaire et vade-mecum de manière à ce que les parents ne soient pas isolés notamment et surtout dans les premiers jours de survenance de la maladie, période souvent cruciale et déterminante.
           

II.                   RECHERCHER, TENIR A JOUR ET PUBLIER TOUTES INFORMATIONS sur :

·         Glossaire des maladies "orphelines" ou rares regroupées sous le nom de Cancers
      d'enfants
·         Quelles sont les armes pour lutter contre les cancers en général et chez l'enfant en
      particulier
·         L'état de la recherche et les traitements actuels disponibles en et hors de France
·         Les possibilités et modèles de prise en charge en cancérologie pédiatrique en FRANCE
·         Les bilans comparatifs des différents modèles de prise en charge des enfants
·         Les textes législatifs, réglementaires, administratifs concernant les cancers d'enfants
·         Les initiatives publiques et privées en lien avec les cancers d’enfants.

III.                  ETABLIR UN VADEMECUM COMPORTEMENTAL FACE A LA MALADIE :

·         Mon enfant est malade… Comment obtenir une information claire et sincère.
·         Dictionnaire des termes qu'il faut connaître tout de suite dès le premier jour …
·         Le médecin me propose que mon enfant participe à un essai thérapeutique …
·         Qu'est ce qu'un protocole, un consentement éclairé,  Que veut dire randomisé, palliatif …
·         Quels sont les droits de mon enfant malade et comment bénéficier d'aides et
      d'allocations…
·         Pudeur ou pas, rester isolé face aux médecins ou chercher l'entraide …

IV.                PROMOUVOIR LA REFLEXION ETHIQUE :

L'association cherchera à recueillir, et publier les avis de personnalités et d'experts (du monde médical, scientifique, politique et de la société civile ) en s'engageant au besoin à préserver leur anonymat, afin de tenter d'apporter une réponse indépendante des chapelles scientifiques  aux problèmes récurrents que soulèvent les modèles de recherche et notamment les Essais Thérapeutiques Randomisés sur l'enfant cancéreux.

V.                  FAIRE ENTENDRE LA VOIX DES MALADES DANS LES CCPRB :

L'association œuvrera pour permettre aux patients et à leurs parents, de prendre place et voix dans tout organisme de contrôle et de décision lié à la recherche contre le cancer.

VI.                CONTRIBUER A ACCELERER ET AMELIORER LA RECHERCHE :

Parce que l'association n’a pas pour objet de lever des fonds ni de financer des centres de recherche ou des unités de soins, elle entend se positionner, en synergie avec les associations à objet caritatif, afin d’améliorer l’information relative à l’usage qui est fait des subventions de recherche et de sensibiliser l’opinion afin d’obtenir un engagement plus grand des laboratoires pharmaceutiques  sur le sujet particulier des cancers d’enfants.

L’association appelle tous les acteurs qu’ils soient membres des sociétés savantes la SFOP, la SIOP ou médecins indépendants à échanger avec elle des informations de manière à pouvoir présenter à l’information du public et des malades le plus rapidement possible un tableau précis et clair de la prise en charge, de la thérapie et de la recherche clinique en cancérologie d’enfants décrivant :

·         Le traitement étalon par pathologie et les objectifs de recherches des essais s'il en existe

·         Les résultats (intermédiaires et finaux) des Essais en cours

·         Les pistes de recherche à venir.

VII.               SE RAPPROCHER DES ASSOCIATIONS INTERNATIONALES :

L'association entend se rapprocher et se mailler  avec les associations à l’étranger qui se préoccupent du sujet des Cancers d’Enfants.

VIII.             DEFENDRE LE DROIT DES MALADES :

L'association a vocation à se rapprocher des associations de défense des droits des personnes, notamment des personnes malades et des personnes handicapées ; à leur côté, œuvrer pour l’amélioration de l’information sur la prise en charge des maladies orphelines, l’accueil et l’intégration des handicapés.

IX.                 AGIR PAR LOBBYING POLITIQUE et MEDIATIQUE :

L'association  entend faire évoluer le cadre législatif et réglementaire de la prise en charge des Cancers d’Enfants, notamment en :

·         Demandant une adaptation ou une modification de l’article 6162 du Code de la Santé Publique, afin d’éviter l’abandon des enfants malades déclarés perdus après traitement protocolaire.

·         Aidant à la définition de normes de prise en charge des patients (diagnostic, examens, consultations, traitement, soins et surveillance) et en veiller à l’application de sanctions en cas de non-observation des obligations légales.

·         Obtenant des autorités administratives et sanitaires l’établissement d’un registre indiscutable sur la prise en charge des enfants en France, afin de disposer enfin d’une base d’information statistique publique, pouvant être comparé en Europe et aux USA (notamment aux informations du NCI).

·         Entreprenant toute action nécessaire pour faire connaître S.O.S CANCER ENFANT et permettre le recueil du plus grand nombre d’information et l’assurance d’une plus large diffusion.

X.                  RESPECTER LA PHILOSOPHIE DE NOTRE ACTION

L’association SOS CANCER ENFANT agit pour le bien des enfants malades, et rend hommage à la mémoire d’enfants disparus dans un combat inégal et souvent perdu d’avance par le manque de transparence du système chargé de les prendre en charge. Afin de diffuser son message, l’association entend utiliser tout moyen de publication et de diffusion, y compris l’exploitation du site Internet à l’adresse www.soscancerenfant.com

N’étant pas d’esprit partisan, n’ayant pas d’ambition scientifique, ni volonté de recommander ni de favoriser une personne ou une approche thérapeutique, SOS CANCER ENFANT rejette par avance toute accusation de pratique illégale de la médecine, d’activité sectaire ou de défense de lobbies médicaux ou pharmaceutiques, qui pourrait être portées contre elle.